Межрегиональная общественная организация помощи больным нейрофиброматозом «22/17» совместно с Национальным медицинским исследовательским центром оториноларингологии проводит первую Всероссийскую школу для больных нейрофиброматозом. Нейрофиброматоз — одно из наиболее распространенных редких генетических заболеваний в мире. Однако в России информированность населения (как пациентов, так и медицинских работников) находится на крайне низком уровне. Кроме того, нейрофиброматоз характеризуется большим количеством стереотипов, которые сами по себе существенно ограничивают жизнь больных. Симптоматика заболевания чрезвычайно широка, а течение заболевания непредсказуемо, поэтому очень важно информировать пациентов о проявлениях нейрофиброматоза, нюансах диагностики и лечения заболевания. Программа Школы пациентов включает выступления специалистов как по диагностике и лечению отдельных симптомов НФ1 и НФ2, так и по более узким проблемам, таким как СДВГ и РАС у детей с НФ, о психологических особенностях принятия «редкого» диагноза, о костной патологии и др. Участники смогут задать вопросы и познакомиться лично. 9 декабря откроется Школа для больных NF2-ассоциированным шванноматозом (новое название нейрофиброматоза II типа), а 10 декабря – Школа для больных нейрофиброматозом I типа. Ознакомиться с программой и зарегистрироваться можно по нажав на ссылку. Участие бесплатное. Адрес: Волоколамское шоссе, д. 30, корп. 2, Национальный медицинский исследовательский центр оториноларингологии (выход к станциям метро «Стрешнево», «Щукинская», «Войковская») Посмотреть на карте
Ссылка на источник
Ссылка на источник
