21 декабря 18:12
Председатель Законодательного собрания Красноярского края рассказал на заседании комиссии Совета законодателей о проблемах лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями.
Алексей Додатко уже поднимал эту тему в июне. Выводы основаны на аналитических материалах, собранных в различных субъектах РФ: 38 субъектов внесли предложения и рекомендации по данной теме, 10 определили проблему как «острую» для региона.
Алексей Додадко уверен: необходимо формировать единый подход к обеспечению лекарствами пациентов с орфанными заболеваниями, сохраняя при этом федерализацию финансирования. Отсутствие общего федерального регистра больных орфанными заболеваниями не позволяет оценить, сколько в России редких заболеваний и больных с такими диагнозами. Без точных данных невозможно дальнейшее формирование и развитие государственных программ льготного снабжения лекарствами. В результате действующей системы пациенты-сироты, входящие в разные программы, находятся в разных условиях лекарственного обеспечения, в зависимости от бюджетов регионов. Так, в Красноярском крае всего за 11 месяцев текущего года 160 пациентов с орфанными заболеваниями получили лекарства из краевого бюджета на сумму более 250 миллионов рублей, из них 36 детей были обеспечены на сумму 26 миллионов. рублей Но не все регионы имеют такие показатели.
Учитывая, что перечень опасных для жизни и хронических прогрессирующих орфанных заболеваний с 2012 г., а также программа дорогостоящих нозологий с 2020 г. не пополнились новыми заболеваниями, единственная возможность получить льготное лекарственное обеспечение для пациентов с «новыми» заболеваниями . наличие инвалидности сохраняется. Алексей Додатко констатировал, что возникает парадоксальная ситуация, при которой новейшие инновационные лекарства доступны пациенту только после того, как его состояние здоровья ухудшится и он станет инвалидом.
Еще одним предложением, прозвучавшим на заседании Комиссии, стала необходимость расширения программы «Дорогие нозологии». Это позволит обеспечить лекарствами пациентов со сложными диагнозами, в том числе гемофилией, муковисцидозом, болезнью Гоше и другими.
Председатель областного парламента также заявил, что в регионах наблюдается отсутствие бесперебойности в снабжении лекарствами пациентов «Круга фонда добра», которые получают необходимые лекарства до достижения 19-летнего возраста. В целом по стране в 2023 году из-под опеки Фонда «Круг Добра» выйдут 100 детей старше 19 лет, а в 2024 году их число составит почти 240 человек. Готовы ли регионы обеспечить этих пациентов дорогостоящими лекарствами? Решением может стать федеральное финансирование, для чего необходимо разработать соответствующий переходный механизм и выделить необходимые средства.
Возможность регулярной оценки и расширения перечней препаратов, назначаемых пациентам с орфанными заболеваниями, за счет новых, инновационных препаратов, стала одним из предложений, адресованных Минздраву РФ.
По мнению Алексея Додатко, “медицинское обеспечение больных-сирот по-прежнему остается сложным вопросом, требующим единства подходов, совместных усилий и финансирования. Законодательные органы субъектов РФ должны взять на особый контроль вопросы лекарственного обеспечения больных с орфанные болезни, учитывая их сложность и жизненно важное значение».