СМА

ℝ 25-летняя Тонье Грёнбек, прикованная к инвалидной коляске из-за СМА, выходит замуж за отца своих дочерей – видео .

Публикация в ЧАТЕ: Россия Норвежский блогер Тонье Грёнбек познакомилась со своим будущим мужем Мортеном в социальной сети в 2019 году. С тех пор пара неразлучна. Ссылка...

Орфанная грамота: для взрослых со СМА одобрены клинические рекомендации

Орфанная грамота: для взрослых со СМА одобрены клинические рекомендации

Пациентское сообщество называет медицинский документ долгожданным и очень важным Для ведения взрослых пациентов со спинальной мышечной атрофией (СМА) — орфанным (редким) заболеванием — впервые одобрены клинические...

Помощь семьям СМА

БЛАГОТВОРИТЕЛЬНЫЙ ФОНД Помощь пациентам СМА в РФ от получения ВК до введения лекарственного препарата! Основной задачей нашего фонда является осуществление благотворительной (юридической и врачебной) деятельности, направленной...

Почему препарат от СМА стоит дороже всех остальных в мире и будет ли его цена когда-нибудь снижаться? • Россия сегодня

ℝ: Россия “Если говорить о самых доступных лекарствах, которые не дорогие, то их стоимость снижается после истечения срока действия патента, который длится 10 лет”, – сказал...